Malaise post-effort (MPE) : déclencheurs, contraintes et facteurs aggravants

Cette deuxième version de mon travail consacré au malaise post-effort (MPE) propose un inventaire considérablement enrichi des situations susceptibles de le déclencher, de favoriser son apparition ou d’aggraver les symptômes indépendamment d’un MPE.

L’objectif est de rendre visibles des contraintes souvent insoupçonnées, notamment dans les formes sévères et très sévères de l’EM/SFC, où même l’absence d’activité apparente ne signifie pas l’absence de sollicitations.

Retrouvez également les 20 diapositives du carrousel dans leur version originale.

Comprendre le malaise post-effort

Le malaise post-effort (MPE), aussi appelé « crash », est une aggravation disproportionnée des symptômes après une sollicitation de toute nature, parfois infime.

Également désigné par le sigle PENE (exacerbation neuro-immunitaire post-effort).

Il peut intensifier les symptômes habituels ou en provoquer de nouveaux : épuisement, douleurs, troubles cognitifs, malaises…

Il apparaît immédiatement ou de façon différée, souvent après 12 à 48 heures.

La récupération peut durer des jours, des semaines, voire davantage, et être incomplète.

Le seuil de déclenchement varie selon les personnes et leur état. Dans les formes sévères et très sévères, une sollicitation infime peut suffire à provoquer un MPE.

Trois situations à distinguer

Toutes les situations n’agissent pas de la même façon.

1. Déclencher un MPE

Une sollicitation dépasse les capacités de la personne et provoque un crash.

Exemple : une conversation trop longue déclenche un MPE.

2. Favoriser un MPE

Une situation abaisse le seuil de déclenchement.

Exemple : après une mauvaise nuit, une conversation habituellement tolérée peut provoquer un MPE.

3. Aggraver les symptômes sans MPE

Certains symptômes s’aggravent sans qu’il s’agisse nécessairement d’un MPE.

Exemple : un parfum déclenche une réaction allergique.

Une même situation peut jouer plusieurs rôles.

Les sections suivantes présentent ces situations par thème. Toutes ne déclenchent pas nécessairement un MPE.

Sollicitations physiques

• Cuisiner, faire le ménage, porter des objets.
• Effectuer des gestes répétitifs.
• Maintenir une posture, la tête ou les bras dans une position.
• Contracter les muscles sans mouvement visible (effort isométrique).
• Tenir un téléphone, un livre ou un objet.
• Parler longtemps, parler fort, chanter ou tousser de manière répétée.
• Mâcher, avaler ou fournir un effort respiratoire.
• Avoir une activité sexuelle.
• Faire du sport ou une rééducation dépassant ses capacités.

Sollicitations cognitives

• Lire, écrire, calculer ou mémoriser.
• Réfléchir, analyser, résoudre un problème.
• Se concentrer ou traiter des informations complexes.
• Prendre des décisions, organiser ou planifier.
• Utiliser un smartphone ou un ordinateur.
• Regarder un film, suivre une vidéo ou jouer à un jeu vidéo.
• Dessiner, peindre ou réaliser une activité créative exigeante.
• Effectuer des démarches administratives.
• Gérer des notifications et messages multiples.
• Passer d’une tâche à une autre ou reprendre après une interruption.
• Effectuer plusieurs tâches simultanément.

Sollicitations émotionnelles

• Stress aigu ou prolongé.
• Anxiété, inquiétudes et anticipations anxieuses.
• Crises d’angoisse ou de panique.
• Chocs émotionnels, deuils, mauvaises nouvelles.
• Peur, colère, tristesse ou frustration.
• Conflits et tensions relationnelles.
• Joie intense, excitation ou euphorie.
• Situations imprévues et incertitudes.
• Pression, responsabilités et charge mentale.

Interactions sociales et communication

• Recevoir des visites ou participer à des réunions familiales.
• Tenir une conversation prolongée.
• Passer des appels téléphoniques ou des visioconférences.
• Écouter attentivement quelqu’un.
• Expliquer sa maladie ou ses symptômes.
• Répondre à de nombreuses questions.
• Participer à des discussions de groupe.
• Gérer des interactions imprévues.
• Communiquer malgré des difficultés cognitives ou un épuisement important.

Contraintes orthostatiques et autonomiques

• Rester debout, même immobile.
• Rester assis longtemps.
• Passer de la position allongée à assise ou debout.
• Effectuer des changements de posture répétés.
• Prendre une douche ou réaliser des soins en position verticale.
• Attendre debout ou rester assis pendant un rendez-vous.
• Effectuer des transferts.
• Subir des épisodes de palpitations, de présyncope ou d’hypotension.
• Supporter une aggravation de l’intolérance orthostatique.

Stimulations sensorielles et visuelles

• Lumières vives ou clignotantes, exposition prolongée à la lumière.
• Bruits forts, répétitifs ou imprévus.
• Conversations simultanées et bruits de fond.
• Odeurs fortes, parfums, fumées ou produits chimiques.
• Toucher, pression et textures mal tolérées.
• Vibrations, secousses et mouvements imposés.
• Écrans, défilement rapide et mouvements dans le champ visuel.
• Efforts visuels : lecture de petits caractères, accommodation, suivi des mouvements.
• Musique ou contenus audiovisuels trop stimulants.

Température et environnement

• Chaleur excessive et canicule.
• Froid intense.
• Changements brusques de température.
• Douches ou bains trop chauds.
• Pièces surchauffées ou mal ventilées.
• Exposition prolongée au soleil.
• Difficultés de thermorégulation.
• Humidité ou sécheresse mal tolérées.
• Variations météorologiques ressenties comme aggravantes.
• Travaux, déménagements et changements d’environnement.
• Impossibilité de contrôler les stimulations environnantes.

Alimentation, digestion et besoins corporels

• Repas copieux ou difficiles à digérer.
• Tachycardie ou hypotension après les repas.
• Douleurs abdominales, ballonnements et reflux.
• Diarrhée, constipation ou vomissements.
• Intolérances alimentaires et réactions individuelles.
• Difficultés de mastication ou de déglutition.
• Déshydratation, pertes hydriques ou apports insuffisants.
• Troubles urinaires, envies fréquentes ou douleurs vésicales.
• Efforts nécessaires pour manger, boire ou aller aux toilettes.
• Nécessité de se repositionner dans le lit ou de demander de l’aide.

Variations hormonales et endocriniennes

• Période prémenstruelle et menstruations.
• Douleurs, diarrhées ou migraines liées aux règles.
• Variations hormonales au cours du cycle.
• Grossesse et post-partum.
• Périménopause et ménopause.
• Hyperthyroïdie ou hypothyroïdie.
• Autres déséquilibres endocriniens.
• Introduction ou modification d’un traitement hormonal.

Comorbidités et troubles associés

• Dysautonomie, POTS et troubles circulatoires.
• Syndrome d’activation mastocytaire (SAMA).
• Fibromyalgie et douleurs chroniques.
• Neuropathie des petites fibres.
• Migraines et troubles vestibulaires.
• Syndrome d’Ehlers-Danlos et hypermobilité.
• Syndrome de l’intestin irritable et troubles digestifs.
• Endométriose, adénomyose et douleurs pelviennes.
• Syndrome du nez vide et troubles respiratoires.
• Apnée du sommeil et jambes sans repos.
• Troubles anxieux et autres affections associées.
• TSA et TDAH : contraintes sensorielles ou attentionnelles.

Ces troubles peuvent ajouter des contraintes ou aggraver les symptômes, sans nécessairement déclencher un MPE.

Infections et épisodes aigus

• Infections virales, bactériennes ou autres.
• Fièvre et symptômes infectieux.
• Gastro-entérites et troubles digestifs aigus.
• Poussées aiguës d’une maladie associée.
• Douleurs importantes ou migraines sévères.
• Réactions allergiques ou mastocytaires marquées.
• Épisodes de déshydratation.
• Anémie, carences ou déséquilibres métaboliques lorsqu’ils sont présents.
• Aggravation brutale d’une comorbidité.

Traitements et réactions médicamenteuses

• Introduction d’un médicament ou complément alimentaire.
• Augmentation, diminution ou interruption d’une dose.
• Changement de traitement.
• Effets indésirables médicamenteux.
• Réactions allergiques.
• Hypersensibilités ou intolérances individuelles.
• Interactions médicamenteuses.
• Tachycardie, vertiges, insomnie ou troubles digestifs induits par un traitement.
• Aggravation d’une dysautonomie ou d’une autre comorbidité.
• Réactions systémiques éventuelles à la suite de certains soins ou vaccinations.

Soins, déplacements et sollicitations passives

• Déplacements en voiture, ambulance ou transports en commun.
• Être transporté sans fournir soi-même d’effort physique.
• Prises de sang et soins dentaires.
• Interventions chirurgicales et suites opératoires.
• Toilette, habillage et soins corporels assistés.
• Manipulations, mobilisations et transferts imposés.
• Déplacements en fauteuil roulant avec vibrations.
• Accélérations, freinages, virages et secousses.
• Soins prolongés dans un environnement stimulant.
• Nécessité de communiquer ou de rester attentif pendant les soins.

Sommeil, repos et récupération

• Insomnie et sommeil fragmenté.
• Sommeil non réparateur.
• Privation de sommeil.
• Décalage du rythme veille-sommeil.
• Réveils liés aux douleurs ou aux besoins corporels.
• Réveils imposés pour les médicaments, les repas ou les soins.
• Interruptions répétées des périodes de repos.
• Récupération insuffisante entre les activités.
• Reprise trop précoce d’une activité.
• Sollicitations alors qu’un MPE est déjà en cours.

Accumulation et sollicitations simultanées

• Lire pendant qu’une personne bouge à côté.
• Réfléchir dans un environnement bruyant.
• Parler tout en restant assis.
• Manger en supportant plusieurs stimulations.
• Se concentrer malgré des douleurs.
• Recevoir une visite pendant une poussée de dysautonomie.
• Subir des interruptions répétées.
• Enchaîner plusieurs petites activités sans récupération suffisante.
• Supporter simultanément des contraintes physiques, autonomiques, cognitives et sensorielles.
• Être allongé et immobile tout en subissant plusieurs sollicitations involontaires.

À retenir

Le seuil de déclenchement du MPE est individuel, fluctuant et parfois extrêmement bas.

• Une même activité peut être tolérée un jour et provoquer un MPE le lendemain.
• Les sollicitations peuvent être physiques, cognitives, émotionnelles, sociales, sensorielles, orthostatiques…
• Elles peuvent être visibles ou invisibles, volontaires ou imposées.
• Plusieurs contraintes peuvent s’accumuler ou survenir simultanément.
• Dans les formes sévères et très sévères, des sollicitations infimes peuvent suffire.

Pour bien comprendre

• Certaines situations réduisent la tolérance aux sollicitations ; d’autres aggravent les symptômes sans nécessairement provoquer un MPE.
• Les comorbidités, infections, variations hormonales et traitements peuvent ajouter des contraintes supplémentaires.
• Un MPE peut survenir sans déclencheur clairement identifiable.
• Même allongée et immobile, une personne peut subir des sollicitations qui dépassent ses capacités.

Liste non exhaustive. Les situations présentées varient d’une personne à l’autre et ne constituent pas toutes des déclencheurs directs du MPE.

À propos de cette publication

Ce travail constitue une version enrichie d’une première publication consacrée aux situations susceptibles de déclencher ou de favoriser un malaise post-effort. Il a été considérablement élargi afin de rendre visibles des contraintes souvent méconnues, notamment celles auxquelles peuvent être confrontées les personnes atteintes d’EM/SFC sévère ou très sévère.

Il s’appuie sur mes connaissances de l’EM/SFC, mon expérience et les nombreux témoignages de personnes malades que j’ai pu lire au fil des années.

Il ne prétend pas démontrer que chaque situation citée provoque un MPE. Son objectif est d’illustrer la diversité des sollicitations, des contraintes et des facteurs aggravants, tout en distinguant les déclencheurs directs, les situations qui abaissent le seuil de tolérance et les aggravations symptomatiques indépendantes.

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