Catégorie : Autour de l’EM/SFC

L’encéphalomyélite myalgique (EM/SFC) reste aujourd’hui diagnostiquée principalement à partir de l’histoire clinique et des symptômes rapportés par les patients. Pourtant, de nombreuses anomalies physiologiques peuvent être mesurées dans la maladie. Le problème est qu’aucune d’entre elles ne constitue, à ce jour, un biomarqueur suffisamment validé et spécifique pour établir à elle seule le diagnostic. C’est à cette difficulté qu’un groupe international de chercheurs et cliniciens […]

Quand on vit avec une maladie comme l’EM/SFC, il n’y a pas seulement les symptômes à gérer. Il y a aussi la manière dont ils sont reçus par les autres. Certains malades finissent par réfléchir très précisément à la façon dont ils vont parler avant un rendez-vous médical. Ne pas avoir l’air d’en savoir « trop », de peur de passer pour quelqu’un qui a […]

Ces derniers jours, l’encéphalomyélite myalgique (EM/SFC) bénéficie d’une visibilité particulièrement inhabituelle en France, à la suite de l’actualisation de la fiche de l’Assurance Maladie consacrée à la maladie. Une fiche Ameli qui contient plusieurs éléments essentiels Le malaise post-effort (MPE) y est décrit comme un symptôme central de l’EM. Le pacing, ou gestion de l’énergie, est présenté comme essentiel pour limiter la survenue de ces […]

Un nouvel article publié en 2026 dans la revue psychiatrique allemande Psychiatrische Praxis apporte une prise de position particulièrement forte dans le débat autour du Long Covid et de l’EM/SFC. Les auteurs, issus notamment du service de psychiatrie et psychothérapie de l’Universitätsklinikum Leipzig, alertent sur les risques de la psychologisation de ces maladies et appellent à une approche plus prudente, plus rigoureuse et davantage centrée […]

Qu’est-ce que l’échelle de Bell ? L’échelle de Bell (CFIDS Disability Scale) est une échelle fonctionnelle développée par le Dr David S. Bell et décrite dans The Doctor’s Guide to Chronic Fatigue Syndrome (1994, chapitre The Measurement of Disability, p. 122–124). Elle vise à décrire le niveau de handicap dans l’encéphalomyélite myalgique (EM/SFC), en tenant compte d’une caractéristique centrale de la maladie : les symptômes […]

Ce document de référence à destination des professionnels de santé a été rédigé par Jonathan C. W. Edwards (University College London), avec des membres du forum Science for ME. Il synthétise les repères cliniques essentiels sur l’EM/SFC (dont le malaise post-effort) et les points clés de prise en charge à connaître.