EM/SFC : quand ne pas être cru finit par avoir des conséquences

Quand on vit avec une maladie comme l’EM/SFC, il n’y a pas seulement les symptômes à gérer. Il y a aussi la manière dont ils sont reçus par les autres.

Certains malades finissent par réfléchir très précisément à la façon dont ils vont parler avant un rendez-vous médical. Ne pas avoir l’air d’en savoir « trop », de peur de passer pour quelqu’un qui a passé trop de temps à faire des recherches. Ne pas montrer trop de colère. Ne pas paraître trop désespéré. Ne pas trop insister. Mais ne pas minimiser non plus, sinon la gravité de la situation risque de ne pas être comprise.

Il faut parfois trouver une sorte de juste milieu : réussir à raconter ce que l’on vit tout en restant crédible aux yeux de celui qui écoute.

C’est précisément ce type de phénomène qui intéresse Sven Walter, professeur de philosophie de l’esprit à l’Institut de sciences cognitives de l’Université d’Osnabrück, en Allemagne.

Dans un article publié en 2026 dans Medicine, Health Care and Philosophy, il ne cherche pas à expliquer les mécanismes biologiques de l’EM/SFC. Son travail est philosophique : il cherche à comprendre ce que l’incrédulité et la stigmatisation peuvent finir par produire dans la vie des malades.

Et surtout, il essaie de mettre des mots sur une partie de cette expérience qui reste difficile à décrire.

Quand ne pas être cru ne concerne plus seulement les symptômes

Walter part d’une notion déjà utilisée à propos de l’EM/SFC : l’injustice épistémique.

Derrière ce terme assez compliqué se trouve une idée beaucoup plus simple : la parole de certaines personnes peut recevoir moins de crédit qu’elle ne devrait.

Dans l’EM/SFC, des travaux ont décrit des patients dont les symptômes n’étaient pas pris au sérieux, dont les plaintes étaient psychologisées ou qui pouvaient être considérés comme excessifs, peu fiables, à la recherche d’attention ou même comme simulant.

Mais Walter estime que « ne pas être cru » ne raconte pas toute l’histoire.

Car à force, ce regard peut aussi peser sur ce que le malade ose montrer, les émotions qu’il se sent autorisé à exprimer et la manière dont il finit lui-même par comprendre ce qu’il ressent.

C’est ce qu’il appelle l’injustice affective.

Quand on apprend comment il vaut mieux se comporter

Prenons quelque chose de très concret.

Un malade en colère après des années d’errance médicale peut craindre que cette colère se retourne contre lui. Quelqu’un qui exprime son désespoir peut avoir peur d’être immédiatement renvoyé vers une explication psychiatrique. Une personne qui connaît très bien sa maladie peut choisir de ne pas trop le montrer pour ne pas être perçue comme quelqu’un qui s’est autodiagnostiqué sur Internet.

À l’inverse, on peut sentir qu’il vaut mieux apparaître coopératif, raisonnable, positif, prêt à essayer ce qui est proposé.

Tous ces exemples ne viennent pas nécessairement tels quels de l’article de Walter. Mais ils permettent de comprendre le phénomène qu’il décrit.

Walter explique qu’il existe des normes sociales autour des émotions : certaines réactions sont plus facilement acceptées que d’autres. Il parle notamment de « police affective ».

Et parfois, personne n’a même besoin de nous dire de nous taire. Si l’on a déjà constaté que montrer certaines émotions avait de mauvaises conséquences, on peut apprendre à les retenir soi-même. Walter décrit ce phénomène sous le terme d’affective smothering.

Autrement dit : on anticipe le regard de l’autre et on adapte ce que l’on montre.

La question n’est alors plus seulement :

« Comment expliquer ce que je vis ? »

Elle devient :

« Comment dois-je l’expliquer pour être cru ? »

Quand une réaction légitime devient un « problème psychologique »

Une émotion n’est jamais interprétée dans le vide.

La peur peut devenir de « l’anxiété ».
La prudence peut être comprise comme de « l’évitement ».
La colère peut faire de vous un patient « difficile ».
Le deuil de ses anciennes capacités peut être interprété comme une mauvaise adaptation à la maladie.

Walter parle ici de pathologisation affective.

Dans les travaux sur l’EM/SFC qu’il cite, le deuil lié aux capacités perdues, la colère après des années de négligence, la peur d’une détérioration ou la frustration provoquée par le rejet ont pu être interprétés comme anxiété, dépression, catastrophisme ou croyances dysfonctionnelles concernant la maladie.

Et cette distinction est fondamentale :

s’intéresser aux émotions et aux conséquences psychologiques d’une maladie ne signifie pas dire que cette maladie est d’origine psychologique.

On peut avoir peur parce qu’on a déjà connu une aggravation sévère. Être en colère après avoir été mal pris en charge. Faire le deuil d’une vie et de capacités perdues. Devenir méfiant après de mauvaises expériences médicales.

Une émotion peut avoir une histoire. Avant de la considérer comme pathologique, il faut aussi se demander à quoi elle répond.

C’est d’ailleurs l’une des implications cliniques que Walter tire de son travail : la colère, le deuil, la peur, la méfiance ou l’épuisement peuvent parfois être des réactions adaptées à la maladie et à une longue expérience d’incrédulité, plutôt que des signes de mauvaise adaptation ou de résistance thérapeutique.

Et si, à force, on finissait par douter de soi ?

L’analyse de Walter va plus loin.

Imaginez que vos réactions soient régulièrement remises en question. Que l’on vous répète qu’elles sont excessives, qu’il n’y a pas de raison d’avoir aussi peur, que vous interprétez mal ce qui vous arrive.

À force, une autre voix peut apparaître :

« Et si c’était moi qui me trompais ? »

Walter parle notamment de gaslighting affectif lorsque cette invalidation finit par ébranler la confiance qu’une personne accorde à ses propres réactions.

Il décrit aussi quelque chose d’encore plus subtil : parfois, ce n’est pas seulement la confiance qui manque. Il peut devenir difficile de comprendre et même de mettre des mots sur ce que l’on ressent, parce que les explications disponibles autour de soi ne correspondent pas à son expérience. Walter parle alors d’« inarticulation affective ».

Dans une maladie comme l’EM/SFC, ce n’est pas forcément anodin.

Vivre avec la maladie demande souvent d’apprendre à écouter ses limites, à reconnaître les signes d’une aggravation et à décider quand s’arrêter. Si l’on a appris pendant longtemps à se méfier de ses propres perceptions, la capacité à faire confiance à son expérience peut elle-même être fragilisée.

Le malade doit parfois faire une partie du travail pour les autres

Walter s’intéresse aussi à quelque chose de très concret : le travail émotionnel demandé au malade.

Il faut expliquer. Réexpliquer. Trouver les bons mots. Corriger les idées reçues. Rendre compréhensible une maladie que l’interlocuteur connaît mal. Parfois gérer aussi sa surprise, son scepticisme ou son inconfort.

Et il peut arriver, à l’inverse, qu’un malade se sente obligé d’exposer des choses très intimes ou douloureuses pour que la gravité de sa situation soit enfin comprise.

Pour une personne déjà fortement limitée physiquement ou cognitivement, cela représente une charge supplémentaire : il faut vivre avec la maladie et, en même temps, fournir une partie du travail nécessaire pour la rendre compréhensible aux autres.

Walter va même jusqu’à examiner la manière dont la vulnérabilité ou l’espoir des malades peuvent être exploités. Dans un contexte où les traitements manquent, certains peuvent tirer profit de promesses de guérison ou d’espoirs particulièrement forts. Il évoque également le rôle de certaines représentations médiatiques stéréotypées de l’EM/SFC.

Quand cela finit par modifier la relation aux soins

Toutes ces expériences ne restent pas forcément sans conséquence.

Walter rapporte que certains patients peuvent finir par éviter des consultations, hésiter à mentionner leur EM/SFC ou se retirer de certaines interactions avec le système de soins après des expériences répétées d’incrédulité et de rejet.

C’est important, parce que cela montre pourquoi cette réflexion philosophique ne concerne pas seulement les « émotions ».

Walter considère que ces mécanismes peuvent affecter l’autonomie, la capacité à comprendre ses propres réactions, les relations avec les autres et la possibilité d’agir.

Ils peuvent donc finir par avoir des conséquences très concrètes dans la vie du malade.

Et la recherche biomédicale dans tout ça ?

Walter pose lui-même la question.

Face à une maladie qui manque encore de traitements, pourquoi parler d’émotions et d’injustice affective plutôt que de recherche biomédicale, de diagnostic, d’accès aux soins, de reconnaissance du handicap ou de sécurité financière ?

Pour lui, il n’y a pas à choisir entre les deux.

Les difficultés médicales, sociales, matérielles et émotionnelles peuvent s’entremêler. L’invalidation ou le gaslighting peuvent, par exemple, contribuer à l’éloignement des soins ou rendre plus difficile la capacité d’un malade à défendre ses propres besoins.

Parler de ce que l’incrédulité fait aux malades ne revient donc pas à psychologiser l’EM/SFC, ni à détourner l’attention de la recherche biologique.

C’est regarder une autre partie de la même réalité.

Ce que cet article ne permet pas d’affirmer

Il faut enfin garder une limite importante en tête.

L’article de Sven Walter est un travail philosophique et conceptuel, pas une étude clinique mesurant l’injustice affective chez les personnes atteintes d’EM/SFC.

Walter s’appuie sur des études qualitatives déjà publiées pour montrer comment son cadre peut éclairer certaines expériences. Mais ces études n’avaient pas été conçues spécifiquement pour tester son concept.

On ne peut donc pas, à partir de cet article, dire combien de patients vivent ces situations ni affirmer que les différentes catégories proposées par Walter ont toutes été démontrées empiriquement.

Et toute interrogation d’un médecin n’est évidemment pas une injustice. L’incertitude fait partie de la médecine. Walter distingue cette incertitude légitime des situations où interviennent stéréotypes, humiliation, pathologisation ou rapports de pouvoir qui désavantagent systématiquement certains malades.

Conclusion

Le travail de Sven Walter met ainsi des mots sur une expérience que certains malades connaissent peut-être déjà sans avoir su comment la nommer.

Il propose de ne pas considérer ces situations uniquement comme une succession de mauvaises expériences individuelles, mais aussi d’interroger les normes et les rapports de pouvoir qui peuvent les produire.

Son concept d’injustice affective doit encore être étudié empiriquement. Mais la question qu’il pose mérite d’être entendue : qu’est-ce que des années d’incrédulité peuvent finir par changer dans la manière dont une personne vit ses émotions, fait confiance à son expérience et entre en relation avec les autres ?

Cela permet de rendre visible une autre partie de ce que vivent les malades.

Sources

Walter, S. (2026). ME/CFS and the emotional toll of persistent disbelief: From epistemic to affective injustice. Medicine, Health Care and Philosophy. https://doi.org/10.1007/s11019-026-10388-6