L’encéphalomyélite myalgique (EM/SFC) reste aujourd’hui diagnostiquée principalement à partir de l’histoire clinique et des symptômes rapportés par les patients. Pourtant, de nombreuses anomalies physiologiques peuvent être mesurées dans la maladie. Le problème est qu’aucune d’entre elles ne constitue, à ce jour, un biomarqueur suffisamment validé et spécifique pour établir à elle seule le diagnostic. C’est à cette difficulté qu’un groupe international de chercheurs et cliniciens […]

Quand on vit avec une maladie comme l’EM/SFC, il n’y a pas seulement les symptômes à gérer. Il y a aussi la manière dont ils sont reçus par les autres. Certains malades finissent par réfléchir très précisément à la façon dont ils vont parler avant un rendez-vous médical. Ne pas avoir l’air d’en savoir « trop », de peur de passer pour quelqu’un qui a […]

Ces derniers jours, l’encéphalomyélite myalgique (EM/SFC) bénéficie d’une visibilité particulièrement inhabituelle en France, à la suite de l’actualisation de la fiche de l’Assurance Maladie consacrée à la maladie. Une fiche Ameli qui contient plusieurs éléments essentiels Le malaise post-effort (MPE) y est décrit comme un symptôme central de l’EM. Le pacing, ou gestion de l’énergie, est présenté comme essentiel pour limiter la survenue de ces […]