Aucune preuve ne soutient la réadaptation à l’effort dans l’EM/SFC

Résumé, traduction et vulgarisation d’un article de Medscape Medical News publié le 31 octobre 2025, basé sur une analyse présentée lors de la conférence IACFS/ME 2025. Cette synthèse explique pourquoi les études soutenant la réadaptation à l’effort ne concernent pas réellement les personnes atteintes d’EM/SFC selon les critères modernes incluant le malaise post-effort.

1. Une réévaluation cruciale de la recherche sur l’exercice

Une nouvelle analyse présentée lors de la conférence IACFS/ME 2025 remet en cause des décennies de pratiques médicales autour de l’encéphalomyélite myalgique, aussi appelée syndrome de fatigue chronique. La chercheuse norvégienne Marjon Wormgoor a démontré que la majorité des études ayant soutenu les approches basées sur l’exercice ne concernaient pas réellement les personnes atteintes d’EM/SFC telles qu’on les définit aujourd’hui. Ces travaux s’appuyaient sur d’anciennes définitions du « CFS » qui n’exigeaient pas la présence du malaise post-effort, un symptôme pourtant central de la maladie.

2. L’évolution des critères diagnostiques

Historiquement, les critères diagnostiques du « CFS » ont évolué au fil du temps. En 1991, la définition dite d’Oxford décrivait la maladie comme une simple fatigue inexpliquée durant plus de six mois. En 1994, les critères de Fukuda permettaient d’ajouter le malaise post-effort, sans toutefois l’exiger pour poser un diagnostic. Ce n’est qu’avec les critères canadiens, internationaux, puis ceux de l’Institut de Médecine en 2015 et du NICE en 2021, que le malaise post-effort a été reconnu comme un élément indispensable à la définition de l’EM/SFC.

3. Des études fondées sur de mauvaises populations

Cette distinction est fondamentale : les études antérieures, fondées sur des définitions plus larges, ont mélangé des personnes souffrant d’autres causes de fatigue, voire de troubles psychiatriques ou métaboliques. Leurs conclusions sur les bénéfices de l’exercice graduel ne sont donc pas applicables à l’EM/SFC. Pourtant, ces études ont influencé durablement la pratique clinique et les politiques de santé publique, renforçant l’idée erronée que l’activité physique progressive favoriserait la guérison.

4. Une croyance médicale devenue dogme

« Nous faisons face à un décalage entre la pratique médicale et les preuves scientifiques », a expliqué Marjon Wormgoor. « Depuis des décennies, la médecine repose sur le postulat que l’activité physique est bénéfique pour tous. Cette croyance reste au cœur de nombreuses interventions proposées aux personnes atteintes d’EM, alors qu’elle contredit directement la caractéristique essentielle de la maladie : l’intolérance à l’effort. » Cette déclaration, présentée à la conférence, a marqué une rupture nette avec les approches comportementales héritées des années 1990.

5. Le malaise post-effort, un phénomène biologique

Le malaise post-effort, ou PEM, est documenté depuis plusieurs années comme une réponse biologique anormale à l’effort. Les tests d’effort cardiopulmonaires menés sur deux jours, appelés CPET, montrent une baisse reproductible et objectivable des performances physiques, typiquement 24 heures après la première épreuve. Cette réaction différée ne s’observe dans aucune autre maladie connue. Contrairement au déconditionnement, le corps ne récupère pas : il s’effondre. Ces données confirment que le PEM n’est pas une peur du mouvement, mais une incapacité physiologique à soutenir l’effort.

6. L’expérience des patients converge avec la science

Les enquêtes auprès des patients vont dans le même sens. Lorsqu’on leur demande quelles interventions aggravent leurs symptômes, le plus grand nombre cite l’exercice graduel comme la pratique la plus délétère. À l’inverse, la gestion du niveau d’activité, ou « pacing », figure parmi les stratégies jugées les plus efficaces. Cette cohérence entre l’expérience clinique, les observations biologiques et les témoignages souligne la nécessité de revoir entièrement la conception thérapeutique de la maladie.

7. Des recommandations officielles qui ont évolué

Malgré l’évolution des connaissances, de nombreux cliniciens continuent de recommander des programmes d’augmentation progressive de l’effort. Pourtant, les lignes directrices américaines et britanniques ont cessé de préconiser ces approches. La persistance de ces pratiques illustre l’inertie du système médical, qui reste attaché à des modèles dépassés de déconditionnement ou d’origine psychologique, sans tenir compte des preuves physiopathologiques désormais établies.

8. Le rappel à l’ordre du Dr Luis Nacul

Le Dr Luis Nacul, membre du conseil de l’IACFS/ME, a rappelé l’importance de la rigueur dans la recherche : « Les définitions de cas doivent être précises et cohérentes avec les objectifs de l’étude. Dans le cas contraire, les conclusions sont biaisées et peuvent nuire aux patients. » Selon lui, l’usage de définitions trop larges inclut des personnes souffrant de dépression ou d’autres maladies, faussant les résultats et ralentissant les progrès scientifiques.

9. Une revue de 17 essais sur l’exercice

Lors de sa présentation, Marjon Wormgoor a actualisé son analyse systématique des essais cliniques publiés entre 2000 et 2024. Dix-sept études remplissaient les critères d’inclusion. Parmi elles, trois n’incluaient pas du tout le malaise post-effort, treize le mentionnaient comme optionnel, et une seule l’exigeait pour le diagnostic. Fait révélateur : cette dernière ne faisait pourtant aucune référence explicite au PEM dans la publication. Ces résultats montrent combien la recherche reste dominée par des protocoles mal adaptés.

10. Des mesures subjectives et peu fiables

La plupart de ces essais reposaient sur des mesures subjectives telles que des échelles de fatigue ou des questionnaires d’auto-évaluation. Les indicateurs objectifs étaient rares et incohérents. Certains travaux signalaient de légères améliorations à court terme, mais leurs résultats étaient contradictoires. Surtout, peu d’études prenaient en compte les abandons, les effets indésirables ou la gravité initiale de la maladie, ce qui affaiblit considérablement leur validité.

11. Une sélection biaisée des participants

Wormgoor a également souligné un biais majeur : les participants recrutés étaient majoritairement atteints de formes légères de la maladie, les plus sévères n’étant pas en mesure de participer à des essais d’exercice. Cette sélection limite la portée des conclusions et invisibilise les personnes les plus touchées, pour qui l’effort entraîne des conséquences beaucoup plus graves et prolongées.

12. L’absence du PEM dans les outils d’évaluation

L’absence de prise en compte du malaise post-effort dans ces études fausse profondément la compréhension de la maladie. Aucun des outils utilisés ne permettait de mesurer cette réaction retardée et systémique à l’effort. Malgré cela, les conclusions continuent d’être présentées comme pertinentes pour l’EM/SFC. Cette généralisation abusive contribue à maintenir des pratiques inadaptées dans les soins et à discréditer les patients qui signalent une aggravation après activité physique.

13. Une erreur qui se répète dans le COVID long

Selon Todd Davenport, chercheur à l’Université du Pacifique, la même erreur menace aujourd’hui les études sur le COVID long. Le mélange de participants atteints ou non de malaise post-effort produit des résultats confus, masquant les véritables mécanismes physiopathologiques. Il souligne l’urgence d’adopter des définitions précises et des protocoles adaptés afin de ne pas répéter les erreurs commises dans le domaine du ME/CFS.

14. Des anomalies biologiques chez les patients avec PEM

Plusieurs présentations de la conférence ont montré que, lorsqu’on sélectionne rigoureusement des patients répondant aux critères avec PEM, on observe des anomalies biologiques nettes. Des travaux menés à Édimbourg sur plus de 1450 cas ont identifié des biomarqueurs liés à l’inflammation chronique, à la résistance à l’insuline et à certaines altérations hépatiques, indépendants du niveau d’activité physique. Ces résultats confirment que la maladie repose sur des mécanismes physiologiques mesurables.

15. Les résultats des études de Cornell

Une étude de l’Université Cornell a révélé des signatures d’ARN circulant caractéristiques de l’EM/SFC, associées à une dérégulation immunitaire et à un épuisement des cellules T. Une autre, également issue de Cornell, a combiné protéomique et métabolomique pour analyser les réponses avant et après effort. Vingt-six biomarqueurs distincts permettaient de différencier les patients des témoins sédentaires, montrant que la pathologie s’accompagne de perturbations métaboliques persistantes.

16. Vers une nouvelle définition de recherche internationale

Ces observations confortent la nécessité d’une définition de recherche spécifique. Sous la direction de Leonard A. Jason, l’IACFS/ME élabore actuellement un cadre consensuel destiné à uniformiser les futurs protocoles. Ce nouveau standard inclura le malaise post-effort, la fatigue profonde, le sommeil non réparateur et les troubles cognitifs, ainsi que la gravité et la durée de la maladie. L’objectif est d’éviter toute confusion avec d’autres troubles et de faciliter l’identification de biomarqueurs.

17. Vers une science plus rigoureuse et mieux financée

Pour Jason, l’absence d’un cadre strict entrave à la fois la recherche et la reconnaissance clinique. « Si les échantillons incluent des personnes souffrant de conditions différentes, il devient impossible d’identifier les marqueurs biologiques recherchés. Sans eux, la maladie restera stigmatisée. » Une meilleure définition permettra de consolider la légitimité scientifique du ME/CFS et d’attirer davantage de financements, y compris de la part de l’industrie pharmaceutique.

18. Les implications cliniques du malaise post-effort

Sur le plan clinique, l’article rappelle que le malaise post-effort doit faire l’objet d’une évaluation systématique. Des outils validés existent, tels que le questionnaire DSQ-PEM de DePaul ou l’échelle FUNCAP développée en Norvège. En 2023, une étude de Wormgoor a montré que l’absence de reconnaissance du PEM dans le suivi médical augmentait significativement le risque d’aggravation et de déclin fonctionnel. L’ensemble de ces données conduit à une conclusion claire : prescrire l’exercice graduel dans l’EM/SFC repose sur des preuves erronées et peut aggraver la maladie.

Source :

Tucker, M. E. (2025, October 31). No evidence supports using graded exercise for myalgic encephalomyelitis/chronic fatigue syndrome. Medscape Medical News. https://www.medscape.com/viewarticle/no-evidence-supports-using-graded-exercise-myalgic-2025a1000tuf?fbclid=IwT01FWAOBWHxleHRuA2FlbQIxMABzcnRjBmFwcF9pZAwzNTA2ODU1MzE3MjgAAR7YPH8jRlxmqDKjdUsGmx4rcdN1SuV0clt-3Y5-WGUi2MA2b3S7TesaAKmYJw_aem_qYmh0jI-mk7PufvAE8iX3w