Une étude sociologique analyse les témoignages sur X des personnes atteintes d’EM/SFC sévère

Une étude conduite par les sociologues Bita Nezamdoust et Erin Ruel (Georgia State University, États-Unis), publiée dans Social Science & Medicine (2026), explore la réalité quotidienne des personnes atteintes d’EM/SFC sévère.
Titre : “Contested and neglected: Social and medical marginalization in severe Chronic Fatigue Syndrome.”
Les chercheuses ont analysé 342 posts X (#severeME), un espace où les patients sévères peuvent s’exprimer malgré leur incapacité à participer à des études classiques.

1. Un handicap extrême : des vies complètement brisées

Les témoignages décrivent un niveau d’incapacité rarement documenté dans la littérature médicale.

▫️ Patients alités 90 % du temps, parfois dans l’obscurité totale
▫️ Incapacité à marcher, parler, lire, écrire, se laver, se nourrir
▫️ Hypersensibilités sévères (lumière, son, odeurs, mouvement)
▫️ Effondrement post-effort (PEM) déclenché par un geste minime
▫️ Difficulté à s’asseoir, à aller aux toilettes, à supporter une voix

Certain.e.s décrivent le PEM comme une expérience “pétrifiante”, qui “donne l’impression de mourir”.
La majorité exprime la sensation d’avoir eu leur vie volée : carrière, autonomie, liens sociaux, identité.

2. Une absence de prise en charge médicale (et un sexisme enraciné)

L’étude confirme un phénomène global : la médecine est très peu formée à l’EM/SFC, encore moins à ses formes sévères.

▫️ Médecins n’ayant jamais appris cette pathologie à l’université
▫️ Psychologisation systématique des symptômes
▫️ Conseils dangereux : “bougez-vous”, “sortez du lit”, “c’est mental”
▫️ Découragement des patients et perte totale de confiance
▫️ Erreurs graves dues à la méconnaissance du PEM

La dimension genrée est essentielle.
L’étude rappelle que environ 80 % des patients sont des femmes, ce qui expose l’EM/SFC au sexisme médical historique : minimisation de la douleur féminine, diagnostics psychologiques abusifs, doute systémique sur les symptômes invisibles.

Les autrices parlent d’injustice épistémique : on refuse aux patient.e.s le statut de “sachant” vis-à-vis de leur propre corps.

3. Une exclusion des aides au handicap

Malgré leur incapacité extrême, beaucoup se voient refuser les aides administratives.

▫️ Maladie contestée → dossiers refusés
▫️ Absence de biomarqueurs → suspicion
▫️ Les familles deviennent les seuls aidants
▫️ Aucune structure de soin compatible avec les hypersensibilités

Certain.e.s témoignent d’une peur existentielle :
“Quand mes parents ne pourront plus s’occuper de moi, je n’aurai aucun endroit où aller.”

Cette situation mène certain.e.s à évoquer des options extrêmes comme l’euthanasie, faute de solutions.

4. Une stigmatisation violente et un effacement social total

Les témoignages décrivent une souffrance sociale intense.

▫️ Accusations de paresse, de manque d’effort, de feinte
▫️ Perte d’amitiés, incompréhension familiale
▫️ Jugement basé uniquement sur leurs “bons jours”
▫️ Sentiment de disparaître de la société
▫️ Honte, culpabilité, effondrement de l’identité

Un patient écrit :
“Severe ME fait mal à chaque respiration. Very severe est pire que la mort.”

Les chercheuses parlent d’une double marginalisation :
▫️ la maladie
▫️ le déni social et médical

5. Les concepts clés utilisés dans l’étude (vulgarisés)

Les sociologues mobilisent plusieurs notions importantes pour comprendre la marginalisation des patients :

▫️ Maladie contestée : pathologie remise en question faute de biomarqueurs reconnus
▫️ Diagnostic d’exclusion : diagnostiquer l’EM/SFC quand “il ne reste plus rien d’autre” à expliquer
▫️ Injustice épistémique : le vécu et le savoir des malades ne sont pas crus ni pris en compte
▫️ Marginalisation institutionnelle : manque d’aides, de droits, de soins adaptés
▫️ Invisible disability : handicap invisible et fluctuant, mal compris par la société et les institutions

6. “Missing Millions” : les oublié·e·s du système

Le terme “Millions Missing”, largement repris sur X, désigne :

▫️ les millions de malades alités ou isolés
▫️ les millions d’existences disparues des statistiques officielles
▫️ les millions non aidés, non traités, non reconnus
▫️ les millions absents de la recherche biomédicale

Les autrices soulignent que les formes sévères sont les plus effacées de toutes, y compris au sein des mouvements de défense du handicap.

7. Que demandent les malades ?

Les personnes étudiées demandent :

▫️ Une recherche biomédicale significative sur l’EM/SFC
▫️ La reconnaissance des formes sévères dans les systèmes de soins et de handicap
▫️ Un accès réel aux aides au handicap et aux adaptations de vie
▫️ La fin du gaslighting médical et de la psychologisation
▫️ Le respect de leur vécu, de leur parole et de leur souffrance

Pour les sociologues, écouter ces voix est un devoir moral, scientifique et social.

📄 Référence

Nezamdoust, B., & Ruel, E. (2026). Contested and neglected: Social and medical marginalization in severe Chronic Fatigue Syndrome. Social Science & Medicine, 388, 118766.