EM/SFC : synthèse d’un document médical destiné aux professionnels de santé Jonathan C. W. Edwards (UCL), Science for ME
Document de référence à destination des professionnels de santé – Encéphalomyélite myalgique / syndrome de fatigue chronique (EM/SFC)
Je souhaite partager un document médical de référence qui s’adresse explicitement aux professionnels de santé.
Lien pour télécharger ce document ⬇️
https://www.s4me.info/docs/Health_Professionals_S4ME_Factsheet_v2.pdf
Il s’agit d’une fiche intitulée ME/CFS (myalgic encephalomyelitis/chronic fatigue syndrome): Information for Medical Professionals.
Ce document (7 pages) a été rédigé par Jonathan C. W. Edwards, professeur en médecine des tissus conjonctifs à University College London, en collaboration avec des membres du forum Science for ME.
Il s’appuie sur l’expérience clinique, la littérature scientifique existante, ainsi que sur des données génétiques récentes, notamment issues de l’étude DecodeME, qui confirment l’existence d’un profil biologique spécifique associé à l’EM/SFC.
Ce document n’a pas pour objectif de convaincre des patients, mais bien d’informer les médecins sur l’état actuel des connaissances scientifiques et cliniques concernant l’EM/SFC.
L’EM/SFC n’est pas une fatigue chronique banalisable
Le document insiste sur un point fondamental : l’EM/SFC est très fréquemment réduite, à tort, à une simple fatigue chronique.
Les auteurs rappellent clairement que les symptômes de l’EM/SFC sont fondamentalement différents de la fatigue normale, ainsi que de la fatigue observée dans d’autres pathologies chroniques comme l’insuffisance cardiaque.
L’EM/SFC associe un épuisement profond, une intolérance orthostatique, un malaise pseudo-grippal, un sommeil non réparateur, des douleurs diffuses et une hypersensibilité aux stimuli environnementaux, notamment la lumière et le son.
Réduire cette maladie à de la « fatigue » conduit à une incompréhension majeure de sa réalité clinique et fonctionnelle.
Le symptôme central : le malaise post-effort (PEM)
Depuis 2003, le malaise post-effort est reconnu comme la caractéristique centrale et unificatrice de l’EM/SFC.
Après un effort physique ou cognitif, parfois minime, les patients présentent une aggravation des symptômes, une augmentation de leur diversité et une perte fonctionnelle nette.
Ce phénomène n’est pas comparable à la fatigue normale après un effort.
🔹️L’aggravation peut débuter pendant l’effort ou être retardée de plusieurs heures, voire de plusieurs jours. Les symptômes peuvent persister pendant des jours, des semaines, voire davantage.
🔹️Les patients décrivent souvent cet état comme un « crash », avec un sentiment d’être réellement malade plutôt que simplement fatigué.
🔹️Le document souligne également le caractère imprévisible de l’évolution de la maladie, avec des fluctuations parfois importantes d’un jour à l’autre ou d’un mois à l’autre. Toute évaluation ponctuelle doit donc impérativement être interprétée à la lumière de l’histoire clinique complète du patient.
Indices biologiques et données génétiques
Plusieurs éléments cliniques orientent vers une base biologique sous-jacente à l’EM/SFC.
L’apparition fréquente après une infection, l’évolution chronique fluctuante, les troubles du sommeil, la douleur inexpliquée et la sensibilité aux stimuli suggèrent une implication du système immunitaire et du système nerveux central.
Les données génétiques récentes confirment cette hypothèse. Le risque de développer une EM/SFC est associé à au moins huit régions du génome, incluant des gènes impliqués dans des processus immunitaires et synaptiques, notamment dans la région du complexe majeur d’histocompatibilité.
Ces profils génétiques ne sont pas retrouvés dans d’autres pathologies, ce qui renforce la spécificité biologique de l’EM/SFC.
Un niveau de handicap comparable à d’autres maladies neuro-immunes
Le document rappelle que le degré de handicap lié à l’EM/SFC est comparable à celui observé dans des maladies telles que la sclérose en plaques ou la polyarthrite rhumatoïde.
Dans les formes sévères, certaines personnes sont confinées au lit, incapables de tolérer la lumière, le son ou toute stimulation.
Certaines ne peuvent plus s’alimenter ou s’hydrater correctement sans assistance.
Les auteurs signalent également une augmentation du taux de suicide et rappellent que des décès par défaillance nutritionnelle continuent de survenir, en raison d’une prise en charge inadaptée ou insuffisante.
Prise en charge : ce que la science ne soutient pas
Le document est particulièrement explicite concernant certaines approches historiquement proposées.
🔹️Les programmes de rééducation basés sur l’augmentation progressive de l’activité n’ont montré aucun bénéfice fiable dans les essais cliniques et sont fréquemment suivis d’une détérioration de l’état des patients.
🔹️Les approches fondées sur l’exposition aux stimuli n’ont montré aucun bénéfice chez les patients présentant une hypersensibilité sensorielle.
🔹️Le pacing est décrit comme une stratégie d’adaptation et non comme un traitement. Il ne vise ni à améliorer la maladie, ni à augmenter progressivement l’activité, mais uniquement à éviter l’aggravation des symptômes.
Message central aux professionnels de santé
Le document conclut qu’à ce jour, il n’existe aucune preuve fiable d’un traitement curatif de l’EM/SFC.
En revanche, plusieurs impératifs sont clairement établis : reconnaître l’EM/SFC comme une entité clinique et biologique valide, éviter les prises en charge délétères, adapter le suivi aux fluctuations de la maladie et assurer un accompagnement visant à limiter les dommages et la souffrance évitable.
Ce document ne propose pas de solution miracle. Il rappelle une exigence fondamentale de la médecine : lorsque les mécanismes restent imparfaitement compris, la priorité doit être donnée à la prudence, à la reconnaissance de la réalité de la maladie et à la protection des patients.
Edwards, J. C. W., et al. (2025).
ME/CFS (myalgic encephalomyelitis/chronic fatigue syndrome): Information for Medical Professionals.
Science for ME.
https://www.s4me.info/docs/Health_Professionals_S4ME_Factsheet_v2.pdf