Encéphalomyélite myalgique : une visibilité inédite dans les médias français
Ces derniers jours, l’encéphalomyélite myalgique (EM/SFC) bénéficie d’une visibilité particulièrement inhabituelle en France, à la suite de l’actualisation de la fiche de l’Assurance Maladie consacrée à la maladie.
Une fiche Ameli qui contient plusieurs éléments essentiels
Le malaise post-effort (MPE) y est décrit comme un symptôme central de l’EM. Le pacing, ou gestion de l’énergie, est présenté comme essentiel pour limiter la survenue de ces malaises. Les différents degrés de sévérité de la maladie sont également décrits, jusqu’aux formes les plus sévères dans lesquelles les personnes peuvent être alitées en permanence et ne plus être autonomes pour les gestes essentiels du quotidien.
La fiche précise également que l’encéphalomyélite myalgique ne doit pas être considérée comme un trouble psychologique, que les TCC n’ont pas montré d’efficacité pour guérir la maladie et que la réadaptation à l’effort, longtemps recommandée, ne fait plus partie des recommandations internationales récentes.
🔵 La fiche Ameli :
https://www.ameli.fr/assure/sante/themes/asthenie-fatigue/un-cas-particulier-le-syndrome-de-fatigue-chronique-ou-encephalomyelite-myalgique
Une couverture médiatique inhabituelle pour l’EM en France
Cette actualisation a suscité une couverture médiatique d’une ampleur assez inhabituelle pour l’EM en France.
En quelques jours, le sujet a notamment été repris par France Inter, Franceinfo, France Culture, Le Figaro, Le Parisien, Libération, La Voix du Nord, RTL, RMC, M6, HugoDécrypte, Actu.fr, La Voz de Galicia, ainsi que par d’autres médias.
Presse écrite, radio, télévision, médias numériques : voir autant de médias parler simultanément de l’encéphalomyélite myalgique est suffisamment rare en France pour être souligné.
📻 France Inter a notamment consacré un sujet de deux minutes à l’EM, réalisé par la journaliste Alice Kachaner.
📺 L’EM a également été abordée dans le 12:45 de M6 (dimanche 23 août), donnant à la maladie et à l’existence de la fiche Ameli une visibilité auprès d’un très large public.
Une médiatisation utile, mais encore imparfaite
Bien sûr, tout n’est pas parfait dans cette couverture médiatique, qu’elle soit écrite, audio ou télévisée.
On retrouve encore des approximations et des représentations qui ne reflètent pas suffisamment la réalité de la maladie. L’appellation « syndrome de fatigue chronique » reste très souvent privilégiée par rapport à « encéphalomyélite myalgique », et les illustrations montrent encore régulièrement une personne simplement fatiguée devant son ordinateur ou la tête dans les mains.
Or, l’encéphalomyélite myalgique ne se résume pas à de la fatigue. Ces représentations rendent notamment très peu visibles les formes sévères et très sévères de la maladie et le niveau d’invalidité qu’elles peuvent entraîner.
Il reste donc nécessaire de continuer à améliorer la manière dont l’EM est présentée et expliquée.
Mais ces imperfections ne doivent pas non plus occulter ce qu’il y a de positif dans cette médiatisation.
Des médias nationaux parlent de la maladie, la fiche Ameli est largement diffusée et, surtout, une information essentielle atteint aujourd’hui un public beaucoup plus large : l’encéphalomyélite myalgique est une véritable maladie et elle ne doit pas être considérée comme un trouble psychologique.
Compte tenu de la psychologisation à laquelle de nombreux malades ont été confrontés, la diffusion de ce message à une échelle nationale est particulièrement importante.
Pietro Tomé intervient sur RMC
Je souhaite également saluer Pietro Tomé, pair fondateur de l’association AFEMISE, qui est intervenu sur RMC pour parler de l’encéphalomyélite myalgique à la suite de l’actualisation de la fiche Ameli.
Le sujet est présenté sous ce titre : « Fatigue chronique : “C’est une vraie maladie, il est temps de la prendre au sérieux” ».
🎥 Voir la vidéo de l’intervention :
https://rmc.bfmtv.com/actualites/societe/video-fatigue-chronique-c-est-une-vraie-maladie-il-est-temps-de-la-prendre-au-serieux_VN-202608240170.html
🎧 Écouter le podcast / replay RMC :
https://rmc.bfmtv.com/replay-emissions/apolline-matin/le-parti-pris-syndrome-de-fatigue-chronique-c-est-une-vraie-maladie-il-est-temps-de-la-prendre-au-serieux-24-08_EN-202608240177.html
Une visibilité qui ne signifie pas encore une amélioration de la prise en charge
Il reste évidemment beaucoup à faire : formation des professionnels de santé, réduction de l’errance diagnostique, accès aux soins, reconnaissance du handicap, meilleure connaissance et prise en charge des formes sévères et très sévères, prise en compte des enfants atteints, recherche et développement de traitements.
Cette visibilité médiatique ne signifie évidemment pas que la prise en charge concrète des malades ait changé.
Il faudra continuer à corriger les erreurs et les représentations réductrices, tout en faisant évoluer concrètement les connaissances médicales, les soins, la recherche et les droits des personnes malades.
Mais il faut aussi constater ce qui se passe actuellement : une fiche institutionnelle française décrit désormais beaucoup plus justement la réalité de l’EM et, en quelques jours, son contenu a bénéficié d’une diffusion médiatique nationale rarement observée pour cette maladie en France.
Le travail de Millions Missing France
Je tiens également à saluer le travail de Millions Missing France, qui a participé à cette mobilisation médiatique en répondant aux sollicitations de plusieurs journalistes et en contribuant notamment au sujet diffusé sur M6.