Ressources

Cette page regroupe des ressources fiables pour mieux comprendre l’encéphalomyélite myalgique (EM/SFC) : associations, vidéos, lectures, guides… Elle est destinée aux personnes concernées, à leurs proches et aux professionnels.

Associations francophones

🇨🇵 Millions Missing France : Association Française de personnes souffrant d’encéphalomyélite myalgique

🇨🇵 AFEMISE : Association Française de l’Encéphalomyélite Myalgique et des Intolérances Systémiques à L’Effort

🇨🇵 ASFC : Association Française du Syndrome de Fatigue Chronique

🇧🇪 Millions Missing Belgique : Association Belge qui milite pour la connaissance et la reconnaissance de l’EM/SFC

🇨🇦 AQEM : l’association québécoise de l’encéphalomyélite myalgique (AQEM) a pour mission de soutenir et promouvoir les intérêts des personnes atteintes et leurs proches.

Ressources internationales

🇺🇲 Health Rising : avec Cort Johnson, plateforme indépendante d’actualités, d’analyses et de synthèses sur l’encéphalomyélite myalgique (EM/SFC), la fibromyalgie et le long COVID, destinée aux personnes concernées, proches et professionnels. Informations scientifiques vulgarisées, revues de recherche et perspectives sur les mécanismes de la maladie.

🇺🇲 Vidéos YouTube PhD Jarred Younger : Professeur et chercheur spécialisé dans l’encéphalomyélite myalgique (EM/SFC), la fibromyalgie et la neuroinflammation. Sa chaîne YouTube propose des vidéos pédagogiques et scientifiques expliquant ses travaux et ceux d’autres équipes, notamment sur l’activation microgliale, la neuroinflammation, la douleur, la fatigue et les mécanismes cérébraux impliqués dans l’EM/SFC. Contenus accessibles, structurés et basés sur la recherche biomédicale (vidéos en anglais).

🇺🇲 Bateman Horne Center (BHC) : Centre clinique et de recherche spécialisé dans l’EM/SFC, la fibromyalgie et les maladies post-infectieuses. Référence internationale pour la compréhension du PEM, le pacing et la prise en charge des patients. Propose de nombreuses ressources éducatives à destination des patients et des professionnels de santé.

🇺🇲 Solve ME/CFS Initiative (SMCI) : Organisation à but non lucratif dédiée au financement et au soutien de la recherche sur l’encéphalomyélite myalgique (EM/SFC). Acteur majeur du champ, impliqué dans la recherche fondamentale et translationnelle, le plaidoyer et la diffusion d’informations scientifiques. Ressources et webinaires en anglais.

🇬🇧 ME Association : Organisation caritative britannique dédiée au soutien des personnes atteintes d’encéphalomyélite myalgique (EM/SFC), du syndrome post-viral (PVFS) et du COVID long. Propose de l’information fiable, des ressources pratiques, un service d’écoute et d’accompagnement, ainsi que des actions de plaidoyer et de sensibilisation au Royaume-Uni. Participe également au soutien et à la diffusion de la recherche (contenus en anglais).

🇬🇧 ME Research UK (MERUK) : Organisation caritative britannique finançant et soutenant la recherche biomédicale sur l’encéphalomyélite myalgique / syndrome de fatigue chronique (EM/SFC), dans le but de mieux comprendre les causes, les mécanismes et de faire progresser le diagnostic et les traitements.

🇩🇪 Millions Missing Deutschland : Collectif allemand de plaidoyer faisant partie du mouvement international Millions Missing, dédié à la visibilité et à la reconnaissance de l’encéphalomyélite myalgique (EM/SFC) et des maladies post-infectieuses. Actions de sensibilisation et mobilisation du public et des décideurs (contenus en allemand).

🇳🇴 MillionsMissing Stavanger : Page communautaire norvégienne affiliée au mouvement international Millions Missing, dédiée à l’information, à la sensibilisation et au plaidoyer autour de l’encéphalomyélite myalgique (EM/SFC) et du COVID long. Relais d’actualités et de contenus de mobilisation (contenus en norvégien).

🌎 Open Medicine Foundation (OMF) : Organisation internationale à but non lucratif dédiée au financement et à la coordination de la recherche biomédicale sur l’encéphalomyélite myalgique (EM/SFC), le COVID long et les maladies post-infectieuses. Soutient des équipes de recherche dans plusieurs pays (États-Unis, Canada, Europe, Australie) et diffuse des informations sur les projets en cours, les avancées scientifiques et les initiatives de recherche. Certains contenus et communications sont proposés en français, notamment via les antennes canadiennes.

🌎 MEAction (The #MEAction Network) : Réseau international de patients et d’alliés engagé dans le plaidoyer, la mobilisation et la défense de l’équité en santé pour les personnes atteintes d’encéphalomyélite myalgique (EM/SFC) et de maladies post-infectieuses. À l’origine du mouvement Millions Missing, #MEAction coordonne des actions de sensibilisation, de pression politique et de visibilité à l’échelle internationale (contenus principalement en anglais).

🌎 World ME Alliance : Alliance internationale regroupant des organisations EM/SFC du monde entier, visant à renforcer la collaboration globale, le plaidoyer international et le partage de ressources autour de l’encéphalomyélite myalgique (EM/SFC). La World ME Alliance agit comme une plateforme de coordination entre associations nationales, collectifs et réseaux, afin d’améliorer la reconnaissance, la visibilité et le soutien aux personnes malades à l’échelle mondiale (contenus principalement en anglais).

🇨🇦 ICanCME : Réseau national canadien de recherche dédié à l’encéphalomyélite myalgique (EM). ICanCME coordonne et soutient des programmes de recherche biomédicale, favorise la collaboration entre chercheurs, cliniciens et personnes concernées, et vise à améliorer la compréhension, le diagnostic et la prise en charge de l’EM au Canada. Organisation principalement orientée recherche et structuration scientifique (contenus majoritairement en anglais).

ME/CFS Science : Plateforme indépendante d’analyse approfondie de la recherche scientifique sur l’encéphalomyélite myalgique (EM/SFC). Propose des lectures critiques d’études, des mises en perspective méthodologiques et des synthèses orientées biomédicales. Anciennement connue sous le nom ME/CFS Skeptic (contenus en anglais).

Supports pédagogiques visuels

Présentation synthétique – Encéphalomyélite Myalgique (EM/SFC)

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Echelle de l’impact de la sévérité de l’EM/SFC sur la vie des patients de Withney Dafoe et Jahanbani et al. (2024)

En avril 2024, le Dr Fereshteh Jahanbani, le Dr Ron Davis et leurs collègues ont publié une étude s’intitulant : « Les données longitudinales sur les cytokines et la santé multimodale d’un patient extrêmement sévère atteint un HSD révèlent un aperçu de l’immunopathologie et la gravité de la maladie ».

Dans cette étude, la figure 3 « Échelle de l’impact de la sévérité de l’EM/SFC sur la vie des patients » nous a particulièrement intéressées. Whitney Dafoe a écrit cette échelle de gravité pour EM/SFC il y a environ deux ans. Il voulait exprimer les stades extrêmement sévères de la maladie qui ne se reflètent pas du tout dans les échelles actuelles (état léger, modéré, sévère…). Cette échelle a été un peu modifiée par les auteurs de la publication.

Pour ce travail, je souhaiterais remercier deux personnes : le Dr Fereshteh Jahanbani (Stanford University, Californie), l’une des autrices de l’article qui m’a donné son accord pour la traduction de la figure 3 et Alicia @sweet_villa_panda pour son implication dans cette traduction.

L’article : Jahanbani, F., Sing, J., Maynard, R. D., Jahanbani, S., Dafoe, J., Dafoe, W., Jones, N. D., Wallace, K. J., Rastan, A., Maecker, H. T., Röst, H., Snyder, M., & Davis, R. W. (2024). Longitudinal cytokine and multi-modal health data of an extremely severe ME/CFS patient with HSD reveals insights into immunopathology, and disease severity. Frontiers In Immunology, 15. https://doi.org/10.3389/fimmu.2024.1369295

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Traduction de la légende de la figure 3

Schéma proposé pour l’évaluation personnalisée de la sévérité de l’EM/SFC afin de capturer les variations de la sévérité et d’incapacité dans l’EM/SFC chez les patients et au fil du temps.

(A) Illustre l’étendue dynamique de l’échelle de sévérité de l’EM/SFC en fonction de l’impact de la maladie sur tous les aspects de la vie du patient, y compris les sphères professionnelle, éducative, sociale et personnelle.

(B) Illustre l’impact d’une EM/SFC légère à sévère sur la vie du patient. Léger : maintien d’environ 80 % de la capacité fonctionnelle antérieure à l’EM/SFC, ainsi que d’un emploi à temps plein avec des limitations dues au malaise post-effort (MPE). Modéré : capacité fonctionnelle avant l’EM/SFC, incapacité à garder un travail à temps partiel, avec des limitations d’activité accrues, évoluant vers le domicile. Sévère : incapacité à garder le moindre emploi, principalement à domicile et alité.

(C) Montre la capacité fonctionnelle du patient se dégradant considérablement de extrêmement sévère A à D, soulignant l’impact profond de l’EM/SFC à ce niveau. De graves carences nutritionnelles ont conduit à l’utilisation d’une sonde de gastrostomie et d’un cathéter central inséré par voie périphérique (CCIP). L’intolérance sensorielle s’est intensifiée, rendant impossible pour le patient de tolérer les autres dans sa chambre. Au stade D, la perte de communication et la perte d’accès à Internet ont intensifié l’isolement social.

Livres

Résoudre l’Énigme de l’EM/SFC: Avancées Scientifiques, Stratégies Pratiques et Voies d’Avenir de Patrick Ussher avec préface du Pr Klaus Wirth (2025)

Si vous vivez avec une fatigue écrasante, un malaise post-effort (MPE), un brouillard cérébral constant ou des bilans sanguins “normaux” qui n’expliquent rien, ce livre vous aidera enfin à comprendre ce qui se passe réellement.

Des millions de personnes atteintes d’EM/SFC (Encéphalomyélite myalgique / Syndrome de fatigue chronique ), de Covid long ou de fatigue post-virale entendent que leurs symptômes sont un mystère. Pourtant, de nouvelles recherches commencent peut-être à révéler les mécanismes sous-jacents — et ouvrent une voie vers une amélioration réelle.

Dans ce guide clair, direct et profondément porteur d’espoir, le patient EM/SFC Patrick Ussher présente le modèle révolutionnaire proposé par les professeurs Klaus Wirth et Carmen Scheibenbogen. Leur travail relie les principales anomalies observées dans l’EM/SFC — faible volume sanguin, microcaillots, dysautonomie, mitochondries altérées, auto-immunité, etc. — en un cycle unique et cohérent.

Il pourrait enfin expliquer pourquoi l’effort déclenche le MPE, pourquoi le repos ne restaure pas l’énergie, et pourquoi tant de personnes développent une fatigue chronique après une infection virale.

Ce livre va bien au-delà de la théorie. Il propose des outils pratiques, des explications scientifiques accessibles et des stratégies concrètes utilisées par les patients pour mieux gérer leurs symptômes et améliorer leur qualité de vie.

À l’intérieur, vous découvrirez notamment :

• techniques respiratoires pour améliorer l’oxygénation
• nutrition ancestrale et réparation intestinale
• approches ciblant les microcaillots
• HELP Aphérèse, Immunoadsorption et procédés de lavage sanguin
• méthode Perrin (santé spinale & lymphatique)
• neuroplasticité – forces & limites de la « reprogrammation cérébrale »
• pacing, gestion du PEM/MPE & soutien mitochondrial
• le potentiel du traitement Mitodicure, qui pourrait devenir le premier médicament spécifique à l’EM/SFC

Patrick partage également son propre parcours, ce qui l’a aidé, ce qui ne l’a pas aidé, et comment il a appris à avancer dans une maladie encore mal comprise, avec réalisme et espoir.

Si vous vivez avec :

• EM/SFC
• Covid long
• fatigue post-virale
• dysautonomie / POTS
• fatigue inexpliquée malgré des examens normaux

…ce livre vous offrira un cadre clair pour comprendre vos symptômes et des pistes concrètes pour aller mieux.

Simple. Basé sur la science. Centré sur le patient.

Un guide indispensable pour toute personne en quête de réponses face à cette maladie encore trop « mystérieuse ».

Avec une préface du Prof. Klaus Wirth, qui développe le médicament Mitodicure.

Epuisé de Johann Margulies (2025) – Editeur L’observatoire

À 28 ans, Johann Margulies voit sa vie s’effondrer. Cadre dirigeant et enseignant à Sciences Po, il est terrassé par une fatigue inexplicable qui le cloue au lit. Commence alors une descente aux enfers de trois années avant qu’un diagnostic ne tombe?: encéphalomyélite myalgique.

Dans ce récit bouleversant, l’auteur nous emmène dans l’univers des maladies chroniques invisibles, cette « vie réduite » qui suspend le monde et contraint à la réinvention de soi. Avec une érudition remarquable, il transforme l’expérience de la souffrance en une réflexion d’une rare profondeur.

Entre journal intime et essai philosophique, Épuisé dresse le portrait d’une génération de malades oubliés – Covid long, syndromes post-infectieux, encéphalomyélite myalgique –, abandonnés par une médecine cynique et des institutions sourdes. Des millions de patients errent sans diagnostic, psychologisés, niés dans leur souffrance par un système médical qui refuse d’admettre ses limites.

Mais c’est aussi l’histoire d’une renaissance possible. Celle d’un homme qui refuse de se laisser réduire à sa pathologie et trouve dans l’écriture et la pensée les moyens de sa résurrection. Un témoignage nécessaire qui révèle comment la maladie peut devenir le lieu d’une véritable métamorphose existentielle et d’une lutte collective pour la reconnaissance.