# Dévoiler l'invisible > Comprendre l'encéphalomyélite myalgique à travers la science et l'art ## Posts - [EM/SFC et Covid long : ce que le sang révèle sur la fatigue musculaire](https://paleturquoise-quetzal-647552.hostingersite.com/em-sfc-et-covid-long-ce-que-le-sang-revele-sur-la-fatigue-musculaire/): Cette publication présente les résultats d’une étude récente intituléeMetabolic adaptation and fragility in healthy 3D in vitro skeletal muscle tissues exposed to chronic fatigue syndrome and Long COVID-19 sera. L’étude a été menée par Sheeza Mughal et ses collègues (Espagne) et publiée dans la revue scientifique Biofabrication.Elle s’appuie sur un modèle expérimental innovant de muscle humain 3D in vitro, exposé au sérum de patients atteints d’encéphalomyélite myalgique (EM/SFC) et de Covid long. L’objectif de cette recherche est d’explorer, dans des conditions contrôlées, l’impact direct des facteurs circulants présents dans le sang des patients sur la fonction musculaire, sans exposer ces […] - [EM/SFC : quand les symptômes s’organisent en sous-systèmes biologiques](https://paleturquoise-quetzal-647552.hostingersite.com/em-sfc-quand-les-symptomes-sorganisent-en-sous-systemes-biologiques/): Cet article de blog présente et analyse une étude allemande publiée en 2025 par Lotte Habermann-Horstmeier et Lukas M. Horstmeier, consacrée à l’organisation des symptômes dans l’EM/SFC.Il s’agit d’un préprint, non encore évalué par les pairs.Les auteur·rices examinent l’hypothèse selon laquelle les symptômes de l’EM/SFC ne sont pas distribués de façon aléatoire, mais structurés en groupes cohérents reflétant des mécanismes biologiques fonctionnels distincts. Pourquoi cette étude ? Les auteur·rices partent d’un constat central : dans l’EM/SFC, les symptômes ne surviennent pas de manière isolée. Certains apparaissent fréquemment ensemble, mais ces associations sont rarement validées de façon rigoureuse, et encore moins reliées à […] - [Auto-anticorps et thérapies ciblées dans le Covid long et l’EM/SFC](https://paleturquoise-quetzal-647552.hostingersite.com/auto-anticorps-et-therapies-ciblees-dans-le-covid-long-et-lem-sfc/): Analyse approfondie d’un article de synthèse – 2025 Article : Autoantibody targeting therapies in post COVID syndrome and myalgic encephalomyelitis/chronic fatigue syndrome Revue : Expert Opinion on Biological Therapy (avril 2025) Auteurs : Wohlrab et al. (Charité – Berlin), dont Carmen Scheibenbogen 1. Contexte général : des maladies post-infectieuses complexes Le Covid long (PCS) et l’encéphalomyélite myalgique / syndrome de fatigue chronique (EM/SFC) font partie des syndromes post-infectieux (PAIS). Les mécanismes proposés à ce jour incluent : 🔹 dérégulation immunitaire persistante🔹 inflammation chronique de bas grade🔹 dysfonctionnement endothélial et microvasculaire🔹 atteinte du système nerveux autonome🔹 anomalies mitochondriales et énergétiques🔹 dysbiose […] - [Altérations énergétiques, immunitaires et vasculaires dans l’EM/SFC : une étude multimodale australienne (2025)](https://paleturquoise-quetzal-647552.hostingersite.com/alterations-energetiques-immunitaires-et-vasculaires-dans-lem-sfc-une-etude-multimodale-australienne-2025/): Pourquoi cette étude ? Les auteurs ont voulu mieux comprendre l’EM/SFC en observant trois systèmes biologiques en même temps : la production d’énergie par les cellules, le fonctionnement du système immunitaire, et les protéines présentes dans le sang qui reflètent la santé des vaisseaux sanguins. L’objectif est de voir si ces systèmes montrent des différences mesurables chez les patients par rapport aux personnes en bonne santé, ce qui pourrait éclairer certaines causes biologiques de la maladie. La démarche globale Beaucoup d’études précédentes se concentraient sur un seul domaine à la fois (par exemple seulement l’immunité, ou seulement l’énergie cellulaire). Ici, […] - [EM/SFC : synthèse d’un document médical destiné aux professionnels de santé Jonathan C. W. Edwards (UCL), Science for ME](https://paleturquoise-quetzal-647552.hostingersite.com/em-sfc-synthese-dun-document-medical-destine-aux-professionnels-de-santejonathan-c-w-edwards-ucl-science-for-me/): Ce document de référence à destination des professionnels de santé a été rédigé par Jonathan C. W. Edwards (University College London), avec des membres du forum Science for ME. Il synthétise les repères cliniques essentiels sur l’EM/SFC (dont le malaise post-effort) et les points clés de prise en charge à connaître. - [Ce que révèle la nouvelle analyse génétique de l’EM (Projet LOCOME)
](https://paleturquoise-quetzal-647552.hostingersite.com/ce-que-revele-la-nouvelle-analyse-genetique-de-lem-projet-locome/): Pourquoi cette étude (préprint) a été lancée Depuis des années, la recherche génétique sur l’EM n’arrive pas à dégager de résultats solides. Les études classiques testaient les gènes un par un, et presque rien ne ressortait. Les chercheurs en arrivaient à la conclusion que l’EM devait être beaucoup plus complexe qu’une maladie « un gène → un problème ». Le projet LOCOME a été financé pour changer cette situation. Il réunit PrecisionLife, des associations de patients et l’équipe DecodeME, afin d’utiliser de nouvelles méthodes capables de repérer ce que les anciennes analyses manquaient. DecodeME a permis de réunir plus de […] - [Dysfonctionnement du système sympathique dans l’EM/SFC : nouvelles données convergentes](https://paleturquoise-quetzal-647552.hostingersite.com/dysfonctionnement-du-systeme-sympathique-dans-lem-sfc-nouvelles-donnees-convergentes/): Cet article s’appuie sur le nouveau texte de Cort Johnson publié sur Health Rising, intitulé « Double Breakdown? Is the Sympathetic Nervous System Broken in the Brain AND the Body in ME/CFS », que je vous invite à lire.Plusieurs équipes, en l’espace de quelques semaines, rapportent des résultats allant dans la même direction concernant la noradrénaline et le système nerveux sympathique dans l’EM/SFC. 📌 L’essentiel 🔹 1. Une baisse de noradrénaline dans le cerveau. Goldstein & Aregawi rapportent un déficit de production de noradrénaline dans le locus coeruleus, une structure clé qui pilote l’éveil, la vigilance, la pression artérielle et […] - [Syndromes post-infectieux : une perspective historique et scientifique](https://paleturquoise-quetzal-647552.hostingersite.com/syndromes-post-infectieux-une-perspective-historique-et-scientifique/): Syndromes post-infectieux : histoire, mécanismes et implications modernes Cet article (préprint), publié dans Trends in Immunology, propose une mise en perspective historique et scientifique des syndromes post-infectieux (PAIS). Même si l’attention actuelle porte surtout sur le COVID long, les autrices rappellent que ce phénomène accompagne les épidémies depuis plus d’un siècle. L’intérêt majeur du texte est de fournir une lecture structurée, transversale, reliant les observations passées aux données immunologiques modernes. Ci-dessous, un résumé fidèle et enrichi des points essentiels. Contexte général : ce que l’on apprend de l’article Depuis la pandémie de SARS-CoV-2, l’existence de séquelles durables après une infection […] - [Regards croisés des chercheurs de l’OMF sur l’encéphalomyélite myalgique (EM/SFC)](https://paleturquoise-quetzal-647552.hostingersite.com/regards-croises-des-chercheurs-de-lomf-sur-lencephalomyelite-myalgique-em-sfc/): Les grandes hypothèses sur l’EM/SFC mises en commun par les chercheurs de l’OMF Une table ronde exceptionnelle a réuni Ron Davis (Stanford), Jonas Bergquist (Uppsala), Wenzhong Xiao (Harvard), David Systrom (Harvard), Alain Moreau (Montréal) et Chris Armstrong (Melbourne). Leur objectif : croiser leurs observations pour comprendre pourquoi l’encéphalomyélite myalgique varie autant d’un patient à l’autre, tout en restant une maladie profondément cohérente sur le plan biologique. L’EM/SFC n’a rien de psychologique : les données sont formelles David Systrom rappelle que les résultats d’épreuves d’effort invasives montrent des anomalies organiques nettes : vaisseaux trop relâchés, insuffisance de précharge, mauvais aiguillage du […] - [EM/SFC : les domaines que la recherche explore aujourd’hui](https://paleturquoise-quetzal-647552.hostingersite.com/em-sfc-les-domaines-que-la-recherche-explore-aujourdhui/): L’encéphalomyélite myalgique (EM/SFC) fait aujourd’hui l’objet de recherches qui convergent autour de plusieurs domaines clés. Les avancées récentes montrent que différentes dimensions biologiques peuvent être impliquées dans les mécanismes de la maladie. Les études internationales se concentrent notamment sur : • l’auto-immunité, avec l’exploration d’auto-anticorps et de voies immunitaires anormales• l’immunité, incluant la réponse inflammatoire, les cytokines et l’immunité innée• le système nerveux, en particulier le système nerveux autonome et la neuroinflammation• le système vasculaire, avec des travaux sur la perfusion, la microcirculation et la fonction endothéliale• le métabolisme énergétique, incluant les anomalies mitochondriales, les voies métaboliques et la production […] - [Le système glymphatique dans l’EM/SFC : réflexion théorique de l’équipe de Ron Davis](https://paleturquoise-quetzal-647552.hostingersite.com/le-systeme-glymphatique-dans-lem-sfc-reflexion-theorique-de-lequipe-de-ron-davis/): Une nouvelle publication dans l’International Journal of Molecular Sciences propose un regard différent sur l’encéphalomyélite myalgique. L’article est signé par Mohsen Nemat-Gorgani, Michael Jensen et Ronald W. Davis, au sein du Stanford Genome Technology Center. Ce n’est pas un essai clinique, mais une perspective théorique qui cherche à relier plusieurs observations déjà connues dans l’EM/SFC autour d’un même fil conducteur : le système glymphatique. L’équipe de Ron Davis travaille depuis des années sur l’EM/SFC avec l’idée qu’il faut identifier un mécanisme central susceptible d’expliquer les dimensions neurologiques, immunitaires, vasculaires et énergétiques de la maladie. Ils proposent ici que la dysfonction […] - [Auto-anticorps et syndromes post-infectieux : les découvertes du Pr Iwasaki](https://paleturquoise-quetzal-647552.hostingersite.com/auto-anticorps-et-syndromes-post-infectieux-les-decouvertes-du-pr-iwasaki/): Webinaire SolveME – Akiko Iwasaki Auto-anticorps fonctionnels et Syndromes post-infectieux Présentatrice du webinaire Le webinaire est animé par Emily Taylor, présidente et directrice générale (CEO) de SolveME. Elle présente le programme, le financement et interviewe ensuite la Pr Akiko Iwasaki. Contexte du webinaire SolveME a lancé en mai un nouveau programme de “Catalyst Awards” pour accélérer des projets de recherche qui ont déjà fait des avancées importantes sur l’EM/SFC, le Covid long et les syndromes associés. L’étude présentée ici, « Probing Functional Autoantibodies in Patients with ME/CFS », est le premier projet lauréat. Elle est dirigée par la professeure Akiko […] - [Une réponse post-exercice maladaptative dans l’EM/SFC : ce que révèle l’étude protéomique de 2025
](https://paleturquoise-quetzal-647552.hostingersite.com/une-reponse-post-exercice-maladaptative-dans-lem-sfc-ce-que-revele-letude-proteomique-de-2025/): Cette étude protéomique de 2025 (Germain & Hanson, Cornell University) analyse plus de 6 300 protéines chez des personnes atteintes d’EM/SFC et des témoins soumis à deux tests d’effort. Son objectif est de caractériser la réponse biologique post-exercice et d’identifier les mécanismes associés au Malaise Post-Effort. Voici les principaux résultats, présentés de manière structurée et accessible. Une étude clé Cette étude est la plus vaste analyse protéomique dans l’EM/SFC : 132 participants, dont 79 malades répondant aux critères canadiens, et 53 témoins sédentaires. Plus de 6 300 protéines ont été mesurées avant et après deux tests d’effort réalisés à 24 […] - [Une étude sociologique analyse les témoignages sur X des personnes atteintes d’EM/SFC sévère](https://paleturquoise-quetzal-647552.hostingersite.com/une-etude-sociologique-analyse-les-temoignages-sur-x-des-personnes-atteintes-dem-sfc-severe/): Une étude conduite par les sociologues Bita Nezamdoust et Erin Ruel (Georgia State University, États-Unis), publiée dans Social Science & Medicine (2026), explore la réalité quotidienne des personnes atteintes d’EM/SFC sévère.Titre : “Contested and neglected: Social and medical marginalization in severe Chronic Fatigue Syndrome.”Les chercheuses ont analysé 342 posts X (#severeME), un espace où les patients sévères peuvent s’exprimer malgré leur incapacité à participer à des études classiques. 1. Un handicap extrême : des vies complètement brisées Les témoignages décrivent un niveau d’incapacité rarement documenté dans la littérature médicale. ▫️ Patients alités 90 % du temps, parfois dans l’obscurité totale […] - [Partie 2 : Une nouvelle hypothèse sur le système nerveux autonome dans l’EM/SFC — Résumé Health Rising](https://paleturquoise-quetzal-647552.hostingersite.com/une-nouvelle-hypothese-sur-le-systeme-nerveux-autonome-dans-lem-sfc-resume-health-rising-partie-2/): Ce texte est le résumé en français d’un article publié par Health Rising le 11 novembre 2025, qui présente la session plénière du congrès IACFS/ME 2025 donnée par le Dr David Goldstein (NIH), spécialiste du système nerveux autonome. ⚠️ Important : il s’agit d’une hypothèse issue d’une étude encore non publiée et non validée.Ce modèle n’est pas une conclusion établie, mais une piste de réflexion présentée lors du congrès. 1. Le rôle du locus coeruleus La baisse de noradrénaline pointe vers un acteur central : le locus coeruleus (LC). Cette petite structure du tronc cérébral produit l’essentiel de la noradrénaline […] - [Partie 1 : Une nouvelle hypothèse sur le système nerveux autonome dans l’EM/SFC — Résumé Health Rising](https://paleturquoise-quetzal-647552.hostingersite.com/une-nouvelle-hypothese-sur-le-systeme-nerveux-autonome-dans-lem-sfc-resume-health-rising-partie-1/): Ce texte est le résumé en français d’un article publié par Health Rising le 11 novembre 2025, qui présente la session plénière du congrès IACFS/ME 2025 donnée par le Dr David Goldstein (NIH), spécialiste du système nerveux autonome. ⚠️ Important : il s’agit d’une hypothèse issue d’une étude encore non publiée et non validée.Ce modèle n’est pas une conclusion établie, mais une piste de réflexion présentée lors du congrès. 1. Une présentation clé de la conférence (résumé Health Rising) L’article de Health Rising rapporte la session plénière du congrès IACFS/ME 2025, présentée par David Goldstein, un grand expert du système […] - [Aucune preuve ne soutient la réadaptation à l’effort dans l’EM/SFC](https://paleturquoise-quetzal-647552.hostingersite.com/aucune-preuve-ne-soutient-la-readaptation-a-leffort-dans-lem-sfc/): Résumé, traduction et vulgarisation d’un article de Medscape Medical News publié le 31 octobre 2025, basé sur une analyse présentée lors de la conférence IACFS/ME 2025. Cette synthèse explique pourquoi les études soutenant la réadaptation à l’effort ne concernent pas réellement les personnes atteintes d’EM/SFC selon les critères modernes incluant le malaise post-effort. 1. Une réévaluation cruciale de la recherche sur l’exercice Une nouvelle analyse présentée lors de la conférence IACFS/ME 2025 remet en cause des décennies de pratiques médicales autour de l’encéphalomyélite myalgique, aussi appelée syndrome de fatigue chronique. La chercheuse norvégienne Marjon Wormgoor a démontré que la majorité […] - [IACFS/ME 2025 — Nouvelles pistes thérapeutiques dans l’EM/SFC et le COVID long](https://paleturquoise-quetzal-647552.hostingersite.com/iacfs-me-2025-nouvelles-pistes-therapeutiques-dans-lem-sfc-et-le-covid-long/): L’article publié le 7 novembre 2025 dans Medscape Medical News par Miriam E. Tucker résume les présentations clés de la conférence internationale IACFS/ME.Cette synthèse revient sur les avancées majeures concernant les mécanismes immunitaires, métaboliques et énergétiques de l’encéphalomyélite myalgique (EM/SFC) et du COVID long, ainsi que sur les essais thérapeutiques en cours. 1. Contexte La conférence internationale IACFS/ME 2025 a réuni les chercheurs les plus impliqués dans l’étude de l’encéphalomyélite myalgique et du COVID long. L’article de Miriam E. Tucker, publié dans Medscape Medical News, présente les points clés de ces échanges. Les intervenants ont exploré la physiopathologie complexe de […] - [PrecisionLife veut “craquer le code” de l’EM/SFC et du COVID long](https://paleturquoise-quetzal-647552.hostingersite.com/vers-une-medecine-de-precision-pour-lem-sfc-les-ambitions-de-precisionlife/): En octobre 2025, Cort Johnson, fondateur du site Health Rising, a publié un article issu d’une interview vidéo d’1h10 avec Steve Gardner, PDG et co-fondateur de PrecisionLife. Cette start-up britannique utilise la génétique, la biologie des systèmes et l’intelligence artificielle pour tenter de décoder les mécanismes biologiques de l’EM/SFC et du COVID long. L’article explore en détail cette approche ambitieuse et les raisons pour lesquelles elle pourrait changer la donne. L’ambition de PrecisionLife PrecisionLife veut s’attaquer à tout le spectre du problème : identifier des sous-groupes génétiques distincts, comprendre les mécanismes biologiques qui les différencient, trouver des biomarqueurs mesurables, repérer […] - [Inflammation et anxiété : quel lien ? - Jarred Younger](https://paleturquoise-quetzal-647552.hostingersite.com/inflammation-et-anxiete-quel-lien-jarred-younger/): Le chercheur Jarred Younger explique dans sa nouvelle vidéo que l’inflammation – qu’elle soit dans le corps ou directement dans le cerveau – peut augmenter ou déclencher l’anxiété, en agissant notamment sur une structure clé : l’amygdale droite. Le rôle de l’amygdale L’amygdale surveille en permanence les signaux venant de nos sens et de notre corps pour détecter un danger.Quand elle reçoit trop de signaux de “menace” par rapport aux signaux de “tout va bien”, elle envoie un message d’alerte au cerveau (hypothalamus, système nerveux) → c’est la réponse d’anxiété ou de panique. Comment l’inflammation agit sur le cerveau Les […] - [Une grande étude génétique sur la fibromyalgie](https://paleturquoise-quetzal-647552.hostingersite.com/une-grande-etude-genetique-sur-la-fibromyalgie/): Résumé en français du dernier article de Health Rising (Cort Johnson, octobre 2025) Une étude génétique de très grande ampleur a récemment analysé les profils ADN de 2,5 millions de personnes afin d’identifier les gènes associés à la fibromyalgie. Cette recherche (préprint) s’inscrit dans la continuité de l’étude DecodeME, qui explore les bases génétiques de l’encéphalomyélite myalgique / syndrome de fatigue chronique (EM/SFC). L’article publié par Health Rising, rédigé par Cort Johnson, revient sur ces résultats et sur leurs liens possibles avec la recherche sur l’EM/SFC. Avant d’entrer dans le résumé de son analyse, voici trois points explicatifs rédigés par […] - [Les traitements ciblant les auto-anticorps dans l’EM/SFC et le COVID long](https://paleturquoise-quetzal-647552.hostingersite.com/les-traitements-ciblant-les-auto-anticorps-dans-lem-sfc-et-le-covid-long/): Patrick Usher, lui-même atteint d’encéphalomyélite myalgique (EM/SFC) et auteur du livre Understanding ME/CFS & Strategies for Healing (préfacé par le Pr Klaus Wirth), présente dans sa dernière vidéo les pistes thérapeutiques récentes issues d’un article publié en avril 2025 par Carmen Scheibenbogen et son équipe (Charité, Berlin) :“Autoantibody-targeting therapies in post-COVID syndrome and myalgic encephalomyelitis/chronic fatigue syndrome.” Ce travail synthétise les traitements expérimentaux visant les auto-anticorps susceptibles de jouer un rôle central dans l’EM/SFC et certaines formes de COVID long. 🩵 Écouter « L’essentiel » lu par Pietro TOME (@bravingthestorm_mecfs_emsfc sur Instagram) Auto-anticorps : un mécanisme immun clé Les recherches récentes montrent […] - [Mon poster sur l' EM/SFC](https://paleturquoise-quetzal-647552.hostingersite.com/mon-poster-sur-l-em-sfc/): Un aperçu clair et structuré de l’encéphalomyélite myalgique (EM/SFC) : critères diagnostiques, symptômes clés, déclencheurs, et principes de gestion comme le pacing. ## Pages - [Galerie instagram](https://paleturquoise-quetzal-647552.hostingersite.com/galerie-instagram/) - [Politique de confidentialité](https://paleturquoise-quetzal-647552.hostingersite.com/politique-de-confidentialite/): 🔹 1. 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Ce n’est que plus tard que j’ai compris qu’il s’agissait en réalité d’une encéphalomyélite myalgique (EM/SFC), une maladie neuro-immunitaire complexe et mutlisystémique encore peu reconnue. Rétrospectivement, j’en présentais déjà des signes plusieurs années auparavant, mais en 2016, la maladie est devenue modérée, ce qui a marqué un arrêt brutal de mes capacités. Pendant plusieurs années, j’ai traversé une errance médicale marquée par de nombreux essais, bilans et hypothèses de diagnostics. Ce n’est qu’après un long parcours que l’encéphalomyélite myalgique a été identifiée, suivie plus […] - [Blog](https://paleturquoise-quetzal-647552.hostingersite.com/blog3/) - [Post / Page elements](https://paleturquoise-quetzal-647552.hostingersite.com/post-page-elements/): In affronting unreserved delightful simplicity ye. Law own advantage furniture continual sweetness bed agreeable perpetual. Oh song well four only head busy it. Afford son she had lively living. 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